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日々のコト

指定難病・もやもや病・ミトコンドリア病・闘病記録と日々のコト

退院してから初めての診察

富山大学病院で午前に歯科、午後から内科を受診 。

道すがらバスの中で母が「何も難病指定の病気をふたつも抱えなくてもよさそうなものなのに、いったい何が原因だろうね」と。やっぱり母もそう思ってたんだ・・。

歯科医師に「使用している歯ブラシを持って来て」と言われていたのをすっかり忘れて持参しなかったので、歯科の治療は無し、今後の治療方針の打合せに始終した。午後の内科もカウンセラーと対面し「ミトコンドリア病」の説明を受けただけに止まった。

遺伝子検査は富大で出来ないので採血して専門機関に送ると承知したはずだが、

主治医はもっと詳しい説明が必要と考えて専門カウンセラーをよこしたらしい。

国立精神・神経医療研究センター病院遺伝カウンセリング室」

入院中ネットで検索した病院だ。

まず「ミトコンドリア病」とは何か?

から20ページにわたる手作りのファイルを手渡し、熱心に説明。

ハナシが専門的過ぎてついていけない。

取り敢えず、一番症例が多く可能性が高いMELASという部分から調べましょう、という事になった。MELASに異常がなかったらその時点で他の部分を調べるかどうか選択する。と、しても治療は今までと変わらず対処療法しか無い。

将来的にはミトコンドリアに効果的な薬は開発されるだろうけれど保険の適応は無い。

・・

ところで、血液検査は幾らですか?と尋ねると、ナントカの適応内なので無料でした。今日の受診料は220円次回に採血。